one of crps (土曜日, 07 4月 2012 17:54)

陳情第42号

国会に対してRSD（CRPS）の難病指定を求める意見書を提出することについて

平成24年3月26日


採択

（審査内容）

crps119 (土曜日, 31 3月 2012 23:28)

itai様

ご投稿ありがとうございます。

痛みが和らぐ方法ということですが、最近では手術方法もさることながら、疼痛に効く新薬が次々と誕生してきているようです。もちろん、飲めば必ず痛みが消えるとは一概には申せません。
そのため、itai様にとって適切な投薬治療を受ける必要があります。

過去に医師からRSDと診断を受けられているとのことですが、まずは、ご自身の状況を今一度、正確に把握されたいことと思います。
その点に関しては、itai様が通われている病院がどこの地域なのか、また、何科を受診されているかによって対応は全く変わります。
月並みな回答で大変恐縮ですが、本HP記載のCRPS研究班組織図の資料もご参照頂いた上で、病院を変え、ペインクリニック、脳神経外科、麻酔科に通われてみてはいかがでしょうか。

itai (日曜日, 18 3月 2012)

4年前交通事故から３０日を過ぎる頃手のひらの灼熱感・痺れ・腫れなどが現れ４件ほど病院を回りましたが診断が付かなく５件目の神経内科で初めてＲＳＤと言われサーモグラフを撮りました。片腕の殆どが濃い青でした。星状神経ブロック・レーザー治療を２年半、投薬はノイロトロピンとメチコバールとロキソニン。担当医師が転勤になり後任の医師に放置され、投薬のみ。徐々に手首から肘、肩、鎖骨まで激痛が広がり何もする手立てが無く呻きこらえながら日々生活しています。疼痛を理解してくれる医師はおらず〔あなたのはＲＳＤではない！〕と否定され診察拒否されるのみです。とにかく　辛いです。何か痛みが和らぐ方法があれば教えてください！

遠距離通院５５０キロ (火曜日, 13 3月 2012 05:12)

G馬の難病請願は厳しいです。
病院が認知してないし、大学病院も断られてます。
行ってはいけない病院もあります・・

G馬の方いませんか？
こちらで医療が受けられません。
遠方に行く羽目に
某HPで医者から暴言・暴力振られました。
病院には行くなと脅かされました・・
どうすればいいんでしょうか？
G馬の患者さんは何処行ってますか？
メールお願いします。
kaorin256あっとxxne.jp

one of crps (金曜日, 20 1月 2012 07:47)

CRPS 動画→検索や、CRPS 意見書→検索や、CRPS 小説→検索、CRPS ブログ→検索　etcと入力すると、

CRPSの情報が一杯あります。

one of crps (日曜日, 15 1月 2012 17:09)

情報ゲットしました。
難病指定の意見書採択した県市町一覧です。

１　埼玉県久喜市議会　２００９．３
２　　〃　所沢市〃　　２０１０．７
３　　〃　嵐山町〃　　２０１０．９
４　　〃　蓮田市〃　　２０１０．９
５　東京都清瀬市〃　　２０１０．９
６　滋賀県　　　〃　　２０１１．10
７　大阪府熊取町〃　　２０１１．12
８　島根県浜田市〃　　２０１１．12
　　　　　　　　　　　　　（順不同）

ｋ (日曜日, 26 6月 2011 06:39)

誰にも理解できない事。。。この痛みつらさ。。。どうかわかってほしいです。又、痛んできました。ふる傷がです。雨だからかな。。。？

Ignacio,M.D. (金曜日, 15 4月 2011 14:06)

2004年、海外にて肺癌を指摘される。放射線治療後、CRPS - type Ⅱを数年経過しながら、次第に発症。当初は、レペタンにて辛うじて疼痛管理。しかし、2009年10月より塩酸モルヒネやオキシコンチン等のオピオイドを使用。神経障害性疼痛のため、高用量のオピオイドを使用しても、改善せず。2010年1月より、デュロテップMTパッチ16.8mgへ変更するも、疼痛管理十分でなく、レスキュー薬を多く服用することで何とか日常生活を送ってきた。
しかし、2011年3月、県の薬務課が麻薬中毒の疑いありと、かかりつけ病院へ連絡。｢この患者へ麻薬を処方するな｣と電話で通告。そのため、事情を理解している医療機関へ転院。現在に至っています。
本当に麻薬中毒ならば、すぐに治療し、オピオイドの使用を中止しなければならないと思っています。
しかし、国外で医師免許を持つ私が、各種文献を調べても、｢激しい疼痛を持つ患者へオピオイドを投与しても、いわゆる中毒となるのは1%以下｣というものが主流。頭を悩ませています。オピオイドや鎮痛補助薬を服用せずに済むならば、毎月8万もの薬代を節約できます。日本では、痛みは耐えに耐えるべきものでしょうか？

ロビン (金曜日, 17 12月 2010)

私も、CRPS typeⅠと診断され、三年が経過しました。発症は交通事故による左膝半月板損傷。関節鏡による半月板切除。半月板切除後も痛みが落ち着かず、再度神経を化学薬品で焼き痛みを遮断しようという手術をしました。それでも症状の改善はなく、痛みは増強するし、松葉杖なしでは歩けないし、アロディ二アという症状まで出てきて、症状は悪化の傾向をたどりました。それから、ペインクリニックに通い始め入院して、硬膜外麻酔をしたり、大腿神経ブロック、腰椎麻酔、オピオイド「塩酸モルヒネ、フェンタネルパッチ」を使いましたが、オピオイドは、副作用が強く出て効果はなかったです。それでも何か良くなるきっかけはないかとペインクリニックへ通い続けました。ペインクリニックの医者は、ひたすら、リハビリだと言われリハビリも続けました…状況はもちろん効果はありませんでした。 そんなとき、一時ペインクリニックに入院していた時に主治医は自分の知っている治療をしたが全く効果があがらず手詰まり状況になり、形成外科の先生に相談して、診察を受ける事になりました。手術の話がありましたが、また同じ事になっても嫌だと思い見送ってました。が時間がたつに連れ痛みも増強してきて、右足に負担がかかりすぎて、右足まで痛めてしまいました。そんなこんなもあり、一度形成外科の診察を受けるのも何か今より良くなるきっかけがあると思い思い切って診察を受けてみました。やはり、手術以外に劇的な改善は見られないとの見解だったので、この際手術に賭けてみようと思って手術しちゃいました。術後はきつかったけどひにちを重ねる度に良くなってきました…全然伸びなかった左足がもう少しで地面につく位まで伸びるようになりました。幸いにも関節こうしゅくもなく、順調に経過しています。一歩踏み出すと暗いトンネルから抜け出せるんです。一つの意見だけでなくセカンドオピニオンの意見も聞いてみるべしだと痛感しました。そうすると何かしら光がさすのではないでしょうか。人は個人差があり必ず良くなるとは思いませんが、少しの光が見えたら光の方に一歩踏み出してみてください。光の先には必ず良くなるきっかけがあるのではないでしょうか？私は、そう思います。今回の手術でいたみが完全に取れた訳ではありません。 でも、一番最初の痛みからすればすごく良くなりました。

管理人 (金曜日, 12 11月 2010 08:51)

桃花様

　まずは、ご投稿ありがとうございます。

　確かに、桃花様がご指摘なさったように、CRPSは患者さんごとに進行状態や適切な治療方法が異なる側面があるので、ネットで誤った情報が飛び交うことで混乱が生じかねませんね。情報を発信していく私たちとしましても、可能な限り誤解を招かないよう、客観的な事実のみを掲載するよう心がけています。
　
　また、判定基準や呼称の混乱についても、臨床現場で問題が生じているので、その点に関しては当HPでも現状をまとめていきたいと思います。

　徐々に気温が冷えはじめていますので、お体をご自愛下さいませ。

桃花 (金曜日, 05 11月 2010 00:21)

腰のＰＬＩＦ術で脊髄神経を損傷しＴｙｐｅⅡを当初左下肢に発症。
発症後１年以内に四肢全部に症状拡大。
ＣＲＰＳに重複した固定ジストニアも発症しました。
現在は、病院以外は寝たきりです。
色々な薬（リリカ、ガパペン含）を試し現在は
オピオイド（デュロテップパッチ）等を使用していますが
今の所は全て効果ナシです。
ＳＣＳ、バクロフェンも今の所は見送りの状態です。
（他既往症との兼ね合いあり）

ある医学書にも書かれていましたが
ＣＲＰＳについては判定や呼称等
医療者や患者の間で
ネット等の情報の氾濫のため混乱があるような気がします。
先ずは臨床的混乱の収束、医療者の認知が必要だと思います。

管理人 (土曜日, 30 10月 2010 20:23)

お返事が遅れてしまいましたが、投稿ありがとうございます。

　まず、「両手にまで波及するのか」という点についてですが、CRPS-type1の場合は四肢にまで波及すると認識されています。
　また、旧年機器通電不通が続いているとのことですが、一度拔去すると、同時に機器埋め込み手術を行わないと再度埋め込みが困難になるようなので、今年入ってきた新型機器について担当医の方に伺ってみるのがよいかと思います。

Pt.K (土曜日, 30 10月 2010 19:53)

当方は、病歴17年。内約9年半を脊髄刺激装置と共に闘病しましたが、度重なる背腰部の皮膚潰瘍と機器一部露出の為、現在は電極のみ2本とも拔去残存機器・部品の全拔去待ちの状況です。
症状は、5年ほど前から強直出現の頻度が急に増加、コムラ還りの強烈な痛みを伴う部分てんかんと考えて頂いたらよろしいかと。委縮や痛みとかそんな単純な症状ではありません。勿論、18年間間断無く加療状態でした。
一応一流大学病院で。また、旧年機器通電不通が続いたり不能になった現在では、この症状が四肢におよんでいるのですが、『両手』にまで波及する症例はありますか？それとも『別物』なのですか？？おしえてください。